半岁多女婴患先天性胆道闭锁 90后妈妈毅然割肝救女

新安晚报 安徽网 大皖客户端讯 身上的黄疸迟迟不退，大便是陶土样的灰白色，肚子也越来越鼓......从安徽到上海，辗转奔波，从起初确诊为先天性胆道闭锁，到做葛西手术失败，再到肝硬化，7个多月的小女孩洪依诺几乎没有离开过病房，只能透过玻璃窗打量外面的世界。2018年10月，高江琴给了女儿依诺第一次生命；2019年6月，她准备“割肝救女”，给依诺第二次生命。“既然选择生下她，就要竭尽所能守护她长大。”在这位“90后”看来，一诺千金，希望看到“新肝宝贝”健康成长。

“天使”厄运同降临“

孩子的肚子一天比一天大，相关（异常）指标一天天增高。”——洪凯

洪凯和高江琴是我省宿松县人，经亲友介绍相识。2010年，两情相悦的二人喜结连理，一年后有了大儿子。

2018年10月30日，高江琴在江西九江产下小女儿，夫妻俩沉浸在喜悦和幸福中，他们为爱情的结晶起名“依诺”，希望她平安快乐地长大。

然而，天有不测风云。“出生后50多天，依诺身上的黄疸一直没有消，大便也出现白色的，我们当时不知道是怎么回事，只能到处求医。”洪凯说，他和妻子先是带着依诺在宿松县、九江市的医院就诊，医生判断可能是胆道闭锁。后来，一家人又来到上海。“当时医生告诉我们，确诊也需要手术。”虽然早有思想准备，但确诊结果还是给了小两口当头一棒——依诺所患的先天性胆道闭锁是肝内外胆管出现阻塞，可导致淤胆性肝硬化而最终发生肝功能衰竭，如果不及时治疗，致死率很高。

确诊当天下午，依诺接受了葛西手术，随后又接受了种种治疗。出院后，情况有所好转，食欲和精神也好了不少。可好景不长，陶土白色的大便还是宣告葛西手术失败。“孩子的肚子一天比一天大，相关（异常）指标一天天增高。”洪凯说，依诺术后回家又并发了胆管炎，反复发烧一个多月，最严重时烧到39.5°C，物理退烧都起不了作用。一家人又踏上了求医路。

给你“第二次生命”

“很抱歉给了她第一次不完整的生命，让她这么痛苦。”——高江琴

“依诺很乖巧，有时候难受了会哭闹一会儿，但只要她妈妈在身边哄哄就好了。”洪凯说，如今女儿的肚子越胀越大，身上越来越黄，随之而来的还有肝损伤、肝硬化，一定的门静脉高压，必须尽早进行肝移植手术。

本月初，夫妻俩带着依诺再次来到上海，做肝脏配型。为了救女儿，经历剖宫产才半年多的高江琴准备割掉自己的部分肝脏，移植给依诺。“她已经做了两次剖宫产，我本想自己割肝救女儿，配型也成功了，但她还是坚持。”洪凯心疼地说，作为家里的顶梁柱，妻子担心他术后难以从事劳动。“做完葛西手术，依诺整天都要妈妈抱着，只要离开妈妈就会醒来。她离不开妈妈，我们也离不开她。”洪凯说，打算等肝移植手术后，在上海租一间房子方便复查、护理。“最难的时候都挺过来了......只要母女俩健康就好。”

6月11日下午，医院通过了伦理委员会的公证程序，意味着肝移植手术又近了一步。“很抱歉给了她第一次不完整的生命，让她这么痛苦，现在我有机会给她第二次健康的生命，只要能救她，我做什么都愿意。”高江琴说。

救定你“一诺千金”

“既然选择生了她，就要竭尽所能守护她长大。”——高江琴

怀上依诺后，高江琴没有继续打工。洪凯在建筑工地做水电工，维持一家四口生活。自从依诺患病以来，洪凯陪着妻子女儿四处奔波求医，只打了一个多月的工。如今面临不菲的医疗费用，一家人有些犯难。

“本想等孩子胆管炎治好后，调养一段时间再做肝移植手术，到那时候我们经济条件也好一些。但是现在病情恶化了，无奈之下才向大家求助。”洪凯说，现在积蓄耗尽，已经向亲友借了三四万元。“医生说肝移植手术需要10多万元，加上后期的护理等费用，要20多万。”他告诉记者，志愿者了解到情况后，帮忙发起了筹款。10元、50元、100元……3天时间里，从网络平台上已获得千余次个人帮助，共筹集善款6万余元，一家人表示非常感恩。洪凯说，孩子身体状况一旦好转，自己会继续努力工作，同时接力爱心，尽力帮助有需要的人。如果您也愿意伸出援手，可拨打本报962000热线。

“既然选择生了她，就要竭尽所能守护她长大。”高江琴说，守护“新肝宝贝”去看看外面的世界，这个诺言重于千金。　

新安晚报 安徽网 大皖客户端见习记者 甘洁（受访者供图）